Mijn drie werelden (Wally)

In mijn wereld, mijn zwarte wereld van autisme is er alleen de eentonigheid van constante orde en de rechtvaardigheid van de natuur die ik respecteer en waarvan ik getuige ben. Onze wereld is, zoals ik heb opgemerkt, chaotisch, luidruchtig en buitengewoon gewelddadig. Maar ik kan nu met die wereld omgaan tot een punt met een bepaald niveau van dit alles zolang ik mij van tijd tot tijd kan terugtrekken in mijn wereld van orde en natuurwetten en zolang ik geschikte vragen kan stellen over wat ik zie en hoor. Het vermogen om van mijn wereld naar jullie wereld te communiceren heeft het mogelijk gemaakt voor mij om in onze wereld te leven en aan mijn behoefte te voldoen om onder andere mensen te zijn hoe verschillend wij ook van elkaar zijn.

De term “mijn wereld” betekent mijn gemoedstoestand van buitenaf gezien totaal gereduceerd tot een oerniveau van zijn en van binnenuit gezien verheven tot een briljante geest die probeert te ontsnappen naar vrijheid en naar het licht waarvan ik mij bewust ben dat het bestaat buiten mijn lichaam. De briljante geest aan de binnenkant van mijn lichaam die ik en een paar anderen kennen staat tegenover de erg saaie, wrede en onwetende persoon die velen die mij niet kennen zien wanneer ze mij ervaren, in het bijzonder bij de eerste keer.1_ _Ik leefde, of beter gezegd ik bestond voor het grootste gedeelte van 25 jaar in deze toestand, de toestand van mijn wereld, de wereld van mijn geest en mijn verbeelding die gevoed was door misinformatie en wantrouwen.

Wally in zijn jonge jaren.

In veel gevallen was de informatie die ik verzamelde incorrect of vol dwalingen omdat die verzameld was door middel van een defect zintuiglijk systeem.2 Aangezien de informatie niet in orde was, waren mijn conclusies over de wereld waarvan ik dacht dat die buiten mijn lichaam bestond eveneens niet in orde. Iedere keer dat ik een vraag wilde stellen over iets wat ik niet begreep was ik daartoe niet in staat. En zo groeide de fysieke wereld waarin ik met jullie leefde verder van mij weg met iedere onbeantwoorde vraag. Ik wijs jullie hierop zodat jullie een helder begrip hebben dat ik alleen de wereld met jullie wilde delen als jullie gelijke en niet als degene die sommigen in mij hebben gezien, namelijk als de non-verbale autist die psychotisch is en niet in staat iets te leren of onderwezen te krijgen.

De term “jullie wereld” is de antithese van “mijn wereld.” Er was een scherpe scheiding in mijn geest tussen deze twee termen. Dat ik het verschil in betekenis besef betekent dat ik de werelden begrijp waarin ik leefde. Voordat ik kon communiceren, was mijn begrip van jullie wereld in mijn geest gericht op het kijken naar mensen en alles waar zij voor stonden als [naar een wereld] die schade berokkende aan mij en mijn wereld. Ik kan hierop nu gemakkelijk wijzen omdat ik nu besef hoe ik naar mensen keek als waren zij, op een paar uitzonderingen na, mijn vijanden. Toen ik leerde met mensen te communiceren, nam mijn weerzin om hen te vertrouwen af. Toen ik eenmaal als gevolg van het gebruik van Facilitated Communication (FC) in staat was om vragen te stellen, werd ik mij ervan bewust dat ik veel van de informatie die ik had verzameld verkeerd begrepen kon hebben.

Voordat ik kon communiceren, was jullie wereld te groot voor mij om volledig de nuances en verborgen betekenissen van jullie taal, zowel verbaal als non verbaal, of de grillen van jullie sociale en politieke structuren te kunnen begrijpen. Het zwelgen in mijn vermogens om met feiten en figuren te werken en te lezen bracht mij de mentale onafhankelijkheid die ik hard nodig had [om afstand te kunnen nemen] van de chaos van jullie wereld. Toch ontsnapte ik af en toe aan mijn wereld op momenten dat ik hoopte dat jullie mijn intelligentie zouden opmerken en mij na mijn afwezigheid zouden helpen bij mijn repatriëring in jullie wereld. Dat mocht echter niet zo zijn en mijn magere pogingen om mijn mentale vaardigheden te bewijzen zouden jarenlang door niemand anders dan mijn familie herkend worden totdat ik met behulp van FC begon te communiceren. Nu kan ik met jullie communiceren op jullie niveau van expertise, want veel onderwerpen waarin ik ben geïnteresseerd om over te praten zijn ook onderwerpen die jullie interesse hebben.

Omdat ik geen communicatiesysteem had waarop ik kon steunen om jullie wereld te bereiken en verhelderende vragen te stellen, had ik de gewoonte om vaker wel dan niet vragen te beantwoorden door de antwoorden af te leiden uit de kennis die ik had. Ik weet nu dat mijn antwoorden op die vragen niet zo nauwkeurig waren als ze hadden kunnen zijn. Als ik de onjuiste informatie eenmaal in mijn opbergsysteem had gezet, konden jullie mij er niet van overtuigen dat ik ongelijk had. Ik geloofde dat ik gelijk had bij iedere gelegenheid waarbij ik zonder het te weten mijn antwoorden afleidde uit onjuiste of onvolledige informatie.

Toen ik op mijn 25e met FC begon, opende dat deuren voor mij die voor mij op een jongere leeftijd gesloten waren geweest. Ik kreeg de vaardigheid om de meeste misvattingen over jullie wereld die ik in mijn geest had geformuleerd te ontzenuwen toen ik vragen kon stellen over wat ik niet begreep. Terwijl mijn begrip van jullie wereld toenam, gold dat ook voor mijn vertrouwen in andere mensen. De schaduwen van mijn vroegere wantrouwen van anderen blijven ongelukkigerwijs rustig zitten in de uithoeken en spleten van mijn bewustzijn…

Buiten de grenzen die deze [twee] werelden markeren waarmee ik het grootste gedeelte van mijn leven heb geleefd bestaat er een derde wereld die ik nu erken en omarm. Deze derde wereld, “onze wereld”, is een plek waar ik mij in de meeste opzichten op mijn gemak voel, omdat ik mij nu kan voorstellen hoe mijn leven zou zijn geweest als ik niet de hele tijd overhoop had gelegen met jullie wereld. Het leven in constant conflict zoals ik dat jarenlang leidde heeft mij aan divergente levensstijlen doen wennen die mijn wereld en jullie wereld op verschillende wegen hield. Daarom deel ik nu de ene wereld met jullie om de fabelachtige rijkdom van de mensheid te overdenken die mij in het verleden intrigeerde en waartoe ik geen toegang kon krijgen vanuit het vertrekpunt in mijn wereld.

Oude ideeën over de autistische mens zullen verdwijnen, maar schaduwen ervan zullen nog jarenlang in de geest van mensen blijven rondspoken. Nu kijk ik naar andere mensen, omdat ik hun hulp nodig heb om te kunnen leven en hun gezelschap waardeer. Ik kan nu de werkelijkheid zien die we beiden gemeen hebben. In onze wereld ben ik de gelukkigste. In mijn wereld was ik de eenzaamste. In jullie wereld was ik de meest angstige.

Wally Wojtowicz jr.

September 2005

Vertaling Herbert van Erkelens © 2009

  1. Latere toevoeging, juni 2007
  2. Wally bekeek de wereld vanuit de synesthesie van zijn zintuiglijk systeem zonder te weten dat hij hierin een uitzondering vormde.

De oorspronkelijke Engelse versie verscheen als ‘My Three Worlds’ in The Communicator, A Publication of the Autism National Committee (Volume 15, No. 2 – Spring 2006). Het artikel is een samenvatting van een langer artikel van 9 pagina’s dat op de AutCom Conference van september 2005 werd gepresenteerd. AutCom staat voor Autism National Committee, een organisatie in de VS die opkomt voor de rechten van mensen met autisme en verwante verschillen in communicatie en gedrag. Zie: AUTCOM. Het langere Engelse artikel is te vinden op mijn website: MY THREE WORLDS.

Enige biografische gegevens:

Wally werd op 18 december 1966 geboren en hij was ten tijde van het typen van dit stuk 38 jaar oud. Hij woont samen met zijn ouders in Clifton Park in de staat New York. Wally heeft zijn hele leven thuis gewoond. Hij heeft twee zusters. De ene is anderhalf jaar ouder dan hij, de andere twee jaar jonger. Hij heeft een uitgebreide familie en veel vrienden.

Wally kreeg de diagnose autisme toen hij twee jaar oud was. Hij ontwikkelde epilepsie toen hij 9 was. In februari 1992 introduceerde zijn vader hem tot Facilitated Communication. Hij was toen 25 jaar. Omdat hij non-verbaal was, betekende dit voor hem zijn eerste middel van communicatie met de wereld. Later wilde hij wel leren praten, maar vanwege zijn spierziekte was hij gedwongen deze poging weer op te geven. Zie verder: Finding Wally en Biography. Hij stierf op 48-jarige leeftijd, mogelijk aan de gevolgen van een hersenbloeding.


## Reacties

Sonja Veldheer on 2015-04-09 07:26:27 +0000

Wat mooi dat ditopgeschreven is, zo begrijpen we wat er in iemand met Autisme om gaat!

Ingrid Rouleaux on 2015-04-22 09:05:51 +0000

Wally laat een indrukwekkende impressie achter van zijn ervaringen,…nodig om te kunnen doorgronden hoe ons wezen in elkaar zit en hoe wij terug kunnen naar een wereld waarin de zintuigen weer volledig tot ontwikkeling mogen komen, waarin de taal van de liefde spreken en ernaar handelen de normaalste zaak van de wereld is. Bedankt Herbert, dat je dit met ons heb gedeeld. Het is van onschatbare waarde!